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     1  ~ 2014 sep 14enfermedades rarasFederación Española de Enfermedades RarasEl Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y la Federación Española de Enfermedades Raras  ...
     6  +7 2014 sep 11preguntas rarasPreguntas y respuestas frecuentes¿Cuántos tipos de Enfermedades Raras hay? Desde la perspectiva médica, las enfermedades ...
     6  ~ 2014 jul 19primera carrera solidaria historiaEl domingo I Carrera Solidaria Wolfram MojácarBreve historia de la organización · Apoyos públicos ... El próximo 16 de Junio se celebra la I Carrera Solidaria en Mojácar en beneficio del síndrome de Wolfram ...
     7  +33 2014 aug 27dia de la ataxa25 de Septiembre, Día Internacional de la AtaxiaCon motivo del Día Internacional de la Ataxia , que se celebra el 25 de septiembre, la Federación de Ataxias de España (FEDAES), entidad miembro de  ...
     10  +19 2014 sep 17atrofia muscular espinal tipo 2Atrofia Muscular Espinal Infantil - Enfermedades raras2.- Atrofia muscular espinal infantil tipo II o forma intermedia. 3.- Atrofia muscular espinal infantil tipo III o enfermedad de Kugelber Welander. b.- Atrofia muscular ...
     10  +10 2014 jul 28ataxia de friedrichAtaxia de Friedreich - Enfermedades rarasLa ataxia de Friedreich es una enfermedad rara, neuromuscular degenerativa y genética que ocasiona daño progresivo al sistema nervioso. Se caracteriza por ...
     13  +3 2014 sep 18enfermedadesFEDER denuncia que los recortes están provocando un grave retroceso en la atención de las familias con enfermedades poco frecuentes en España.
     15  ~ 2014 aug 10enfermedad de bestBest , Enfermedad de - Enfermedades rarasLa degeneración viteliforme de Best es una enfermedad rara de los ojos, que junto con la enfermedad de Sorsby integra el grupo de las degeneraciones ...
     18  ~ 2014 sep 11penfigoPénfigo Foliáceo - Enfermedades rarasEl pénfigo es un grupo de enfermedades auto inmunes raras de la piel. Es una dermatosis ampollosa muy grave y mortal, en ausencia de tratamiento. Afecta de  ...
     18  +1 2014 aug 25enfermedades mas rarasEl objetivo principal de esta carrera es concienciar a la sociedad sobre la situación de los más de tres millones de personas con enfermedades raras .
     19  ~ 2014 sep 13redyserFEDER y REDYSER firman un convenio de colaboración para que En torno al día mundial del medio ambiente la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y REDYSER quieren darle un valor añadido a cuidar ...
     19  +6 2014 jul 23federacion hoteles pais vascoModesto Agustín Díez Solís, nuevo delegado de la Federación Española de
     21  +33 2014 sep 11purpura enfermedadPúrpura Trombocitopénica Idiopática - Enfermedades rarasPúrpura Trombopática Trombocitogénica Werlhof, Enfermedad de. Descripción: La púrpura Trombocitopénica Idiopática es una enfermedad hematológica rara.
     21  +17 2014 sep 02trebol de cuatro hojasLa historia de Federito, el trébol de cuatro hojasEl cuento trata sobre un trébol , “Federito”, que nace con cuatro hojas , esto hace que se sienta diferente respecto a los demás tréboles que conoce, pero gracias ...
     22  ~ 2014 sep 15migranodearenaEl ultrafondista Valenciano Victor Cerdá, finalista en los premios La entrega de los III premios “ Migranodearena ” se realizará hoy jueves 10 de julio en la Casa Batlló, en Passeig de Gràcia 43, Barcelona y tendrá lugar de ...
     23  ~ 2014 aug 02federacion espagnola de cochesModesto Agustín Díez Solís, nuevo delegado de la Federación Española de ..... El próximo 6 de Julio, se celebrará en Totana una carrera de coches  ...
     23  +12 2014 jul 24las enfermedades mas raras28 de febrero. Todo listo para el Día Mundial de las ERY es que es, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ya está preparándose para lo que será la Campaña de Sensibilización con más  ...
     24  +37 2014 aug 29sensibilidad quimica multipleLeer más: Sensibilidad Química Múltiple - Federación Española de Sensibilidad Química Múltiple . Buenos Días. En respuesta a su petición para contar experiencias , e injusticias con respecto a mi enfermedad puedo alegar lo  ...
     26  +33 2014 jul 31webs fotos rarasUn año más, la esperanza y fuerza de las personas con enfermedades raras se
     28  ~ 2014 aug 26plan estrategico universidad burgosFEDER presente en la Universidad de Burgos de la mano del Ayer dio comienzo en la Universidad de Burgos el Curso de Verano “Atención Sociosanitaria y Educativa en Enfermedades Raras” que se prolongará hasta el  ...
     28  -3 2014 aug 05colegio fisioterapia madridFEDER y el Colegio de Fisioterapeutas de Madrid colaborarán para Yann Le Cam Visita FEDER. El decano del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (CPFCM), Carlos Valiente, y el presidente de la ...
     28  -11 2014 jul 24el pozo murciaEl Pozo Murcia visibiliza las Enfermedades RarasEntre todas las citas deportivas que se han sumado estos días a la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, en su delegación de Murcia , el Pozo  ...
     29  ~ 2014 sep 29miastenia gravisVI Congreso Nacional de Miastenia Gravis y CongénitaVI Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita. Yann Le Cam Visita FEDER Del 12 al 14 de Abril tendrá lugar el VI Congreso Nacional de Miastenia  ...
     29  ~ 2014 sep 02directiva cofin bancosLa madre de Alejandro, un niño afectado por el síndrome de Coffin Lowry, está
     29  -11 2014 aug 16mejorar la autoestimaPautas para mejorar la autoestimaCuando se padece una enfermedad rara, la autoestima es un factor muy importante a tener en cuenta, puesto que va a influir para mejorar nuestra calidad de ...
     30  ~ 2014 aug 23concierto cruz csmpo sevillaFEDER y la Universidad de Sevilla ponen en marcha el I Máster en
     31  ~ 2014 aug 31ayudas extremadura cambios ventanasCambio en la dirección de la Federación Española de Enfermedades Raras · Cambio en la ... Corre en la “Cursa per l´Esperança” y ayuda a las personas con .... FEDER Extremadura inicia el proceso de inclusión en el CERMI Autonómico.
     32  +69 2014 jul 25plataforma de ong socialLa Plataforma de ONG de Acción Social selecciona a FEDER para La Plataforma de ONG de Acción Social selecciona a FEDER para optar al sello ... En esta línea, FEDER ya está en marcha, gracias a la Plataforma de ONG de ...
     36  ~ 2014 jul 19sello de excelenciaFEDER recibe el Sello de Compromiso hacia la Excelencia Europea En este año la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido certificada por el Club de Excelencia en Gestión con el Sello de Compromiso ...
     37  +30 2014 sep 26indianpetDelegación de CataluñaHa sido un año difícil para las asociaciones en general y para los afectados en particular. Lamentamos que el gobierno no haya tenido la suficiente sensibilidad  ...
     37  ~ 2014 sep 02federacion hoteles murciaJosefa Martínez Pérez, nueva delegada de FEDER Murcia .... de Agosto, en el Hotel Tres Anclas de Gandía, las Jornadas 'Compartiendo oxígeno con mi doctor'  ...
     38  -5 2014 sep 11migrañas causas quiste tarlovQuiste Aracnoideo - Enfermedades rarasDescripción: Los quistes aracnoideos son procesos benignos aunque ocupantes de espacio. ... Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov . Links a Bases ...
     38  +24 2014 aug 13ayuda a personas ongCorre en la “Cursa per l´Esperança” y ayuda a las personas con ... (ADEFARMA) en colaboración con la Asociación ONG Otromundoesposible y la Federación ...
     40  +23 2014 sep 23enfermedad de wilsonAEFEW - Asociación Española de Familiares y Enfermos de WilsonLa Asociación se creó en mayo de 2000 con el objetivo de servir como punto de ... Wilson , Enfermedad de ... Página web: www. enfermedaddewilson .org/.
     40  ~ 2014 aug 26conferencia deportes discapacitados eventosÚltimas Noticias; Publicaciones; Próximos Eventos ; Material de campaña; Que hacer el ..... Charla de sensibilización sobre deporte y discapacidad por parte de ADIBI ..... I Conferencia para Afectados con Insuficiencia Suprarrenal en España.
     41  +1 2014 aug 19sindrome de x fragilCromosoma X Frágil , Síndrome de - Enfermedades rarasEl síndrome X frágil fue descrito en 1943 por Martin y Bell. En 1991, se descubrió el gen FMR1, que causa el síndrome X frágil , que se localiza en el locus ...
     42  ~ 2014 sep 28federacion baloncesto paisvascoFederación Española de Enfemedades Raras. Somos la
     42  ~ 2014 aug 21autoesculea discapacidad madridLas grandes barreras para conducir con distrofia muscularVisité diversas autoescuelas de Madrid dotadas de vehículos adaptados para discapacitados , esperando que alguna de ellas tuviera unas adaptaciones de ...
     42  ~ 2014 aug 21fundacion la caixaFundación La Caixa apoya la asistencia “in situ” a personas con El convenio ha sido firmado en nombre de la Fundación por D. Alberto Ramos Díaz, director de la Sucursal de la Caixa en Nueva Andalucía ...
     43  +27 2014 sep 22ofertixCupón solidario de OfertixDe esta forma, Ofertix , cierra el año 2013 dando a sus clientes la posibilidad de ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes a través de la venta ...
     44  +15 2014 sep 17distrofia muscularDistrofia Muscular de Landouzy Dejerine - Enfermedades rarasLa distrofia muscular de Landouzy Dejerine suele aparecer en la infancia, pero algunas formas de expresión clínica más benigna pueden aparecer en edades ...
     44  +3 2014 aug 29taller de cuentacuentosTaller de cuentacuentos en Mallorca en el marco del Día Mundial de En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de Febrero), este sábado 15 de marzo tendrá lugar la celebración de un taller de cuentacuentos  ...
     44  +47 2014 jul 24enfermedades de las unasEl “Camiño dos Faros” alumbra a las enfermedades raras ... La Asociación NEN ( Niños Enfermos de Nueroblastoma) ha iniciado una campaña para que se ...
     45  +4 2014 jul 26princesa de asturiasLa Princesa de Asturias comparte con los alumnos del CP María Su Alteza Real la Princesa de Asturias compartió el pasado 30 de Abril el proyecto “Las Enfermedades Raras van al Cole con Federito” junto a los alumnos del ...
     47  +50 2014 sep 15porfiriaPorfiria Hepática Variegata - Enfermedades rarasLa porfiria variegata es una enfermedad rara, que pertenece al grupo de las llamadas porfirias . Este grupo lo forman 7 enfermedades, en las que se altera el  ...
     49  ~ 2014 aug 05kia tu tanHistiocitosis X - Enfermedades rarasHaz socia a tu empresa · Firma un convenio de colaboración · Patrocina nuestras ... logo- kia FedEx logo-dia logo-alexion logo_janssen Fundación Adecco ...
     52  -3 2014 aug 13coartacion de la aortaCoartación Aórtica - Federación Española de Enfermedades RarasLa coartación aórtica es una anomalía congénita rara, caracterizada por la obstrucción de la aorta descendente, localizada generalmente en la zona de ...
     53  -12 2014 sep 28sindrome de kawasakiKawasaki , Síndrome de - Enfermedades rarasMucocutáneo Ganglionar, Síndrome Linfo Mucocutáneo, Síndrome . Descripción: La enfermedad de Kawasaki es una vasculitis (inflamación de un vaso ...
     53  ~ 2014 aug 28google analytics entregasComida y entrega de los premios de la V Copa Murcia de Palomos El pasado domingo 8 de Junio, varios miembros de las Juntas Directivas de D' Genes y AELIP estuvieron presentes en la entrega de trofeos de la V Copa ...
     54  -27 2014 aug 17como mejorar la autoestima
     56  -6 2014 aug 14ejercicios mejorar autoestimaQuince claves para mejorar la autoestima (información extraida del
     57  +44 2014 sep 02hospital de basurtoMesas informativas en el Hospital de Basurto (Bilbao)Mesas informativas en el Hospital de Basurto (Bilbao). Yann Le Cam Visita FEDER. No es raro, tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la ...
     57  +44 2014 aug 28asociacion espanola logoLa Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (ADEFARMA) en colaboración con la Asociación ONG Otromundoesposible y la Federación Española  ...
     58  +22 2014 sep 10acromegalia revisionShrek fu inspirado en un caso de AcromegaliaA partir de la revisión cuidadosa, llevada a cabo por el doctor Benjamin Simkin, de las cartas escritas por Mozart a familiares y amigos, obtuvo datos que.
     58  +13 2014 aug 08terapia y ticsLa Ciberterapia, por Elena Crespo Delgado y Jorge Osma LópezLA CIBER- TERAPIA : UNA ALTERNATIVA A LA PSICOTERAPIA TRADICIONAL ... de la Información y la Comunicación ( TICs ) se ha generalizado y hoy en día
     59  -7 2014 sep 07noticias de interesNoticias de Interés y TestimoniosNoticias de Interés sobre el Servicio. ... Nuevamente muchas gracias por su interés, con todo respeto desearía que mi hija pueda pertenecer de alguna forma a ...
     59  -29 2014 aug 27las rozas padelTorneo Benéfico de Padel en Las RozasTorneo Benéfico de Padel en Las Rozas . nicolas. El sábado 25 de Mayo tuvo lugar el I Torneo de Pádel Benéfico a favor de las personas con enfermedades ...
     60  ~ 2014 sep 16tu votoLa Asociación Española del Síndrome CDG necesita tu votoLa Asociación Española del Síndrome CDG necesita tu voto . Yann Le Cam Visita FEDER. La Asociación Española del Síndrome CDG (defectos congénitos de ...
     61  ~ 2014 sep 24miasteniaVivir bien con Miastenia ", una introducción de la acupuntura como recurso terapéutico médico para esta patología o la implantación de un programa de Tele ...
     61  ~ 2014 sep 24canal deportivoReto deportivo por la OI: Cruzar el Canal de la ManchaReto deportivo por la OI: Cruzar el Canal de la Mancha. Vicente Martínez Martín es un vecino de Alzira que , en su tiempo libre es nadador de largas distancias ...
     62  +13 2014 aug 19telefono campos federacion zaragozaPara ello, ARC Racing colaborará con la Federación para llevar a cabo. ..... estrategias terapéuticas concretas, en el campo de la retinosis pigmentaria, ..... Nuevo teléfono del Servicio de Información y Orientación de FEDER, 91 822 17 25.
     63  +1 2014 sep 30logo fondos federOrganiza actividades y recauda fondos para Todos Somos Raros Yann Le Cam Visita FEDER . Estimadas ... Ahora más que nunca necesitamos recursos y fondos para ayudar a 3 millones de personas. .... logo -genzyme Fasga.
     64  ~ 2014 aug 06trabajar en valenciaFEDER firma un convenio con la Universidad de Valencia para 4 de Julio – La Federación Española de Enfermedades Raras ha firmado con la Universidad de Valencia un convenio de colaboración para trabajar de forma ...
     65  ~ 2014 sep 26copagoPosicionamiento FEDER ante el copago farmacéuticoDentro del contexto del desarrollo normativo del copago farmacéutico, FEDER quiere manifestar su profundo rechazo al espíritu y contenido esencial de la ...
     65  ~ 2014 jul 18federacion golf andaluciaTorneo de Golf Solidario en beneficio de niños con enfermedades raras .... La delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras ...
     66  -5 2014 aug 21jornada soriasis madridLa Asociación de Empresarios de Farmacia de Madrid (ADEFARMA) en colaboración
     67  -10 2014 jul 24nuevo delegado gobierno murciaPresentación en el Parlamento Vasco del nuevo registro de Presentación en el Parlamento Vasco del nuevo registro de Enfermedades Raras de Gobierno Vasco. Yann Le Cam Visita FEDER. Mª Luisa Arteagoitia ...
     69  +32 2014 sep 27disfoniaDisfonía Espasmódica - Enfermedades rarasLa disfonía espasmódica o distonía laríngea es una forma de distonía focal que afecta a los músculos laríngeos condicionando un trastorno crónico de la ...
     69  +32 2014 aug 14kia motors iberiaEntrevista a Raoul Picello, Director General de KIA Motors IberiaEs por ello que desde Kia queremos dar apoyo y enviar un mensaje alentador a ... En Kia Motors Iberia consideramos que el cuidado del medio ambiente, los ...
     70  ~ 2014 sep 05libros para emprendedoresPresentación del libro “Enfermedades Raras: Retos y oportunidades Presentación del libro “Enfermedades Raras: Retos y oportunidades para emprendedores sociales”. Este jueves se presentó en el aula magna de la Fundación ...
     71  -44 2014 jul 26haz tu empresaHaz socia a tu empresaHaz socia tu empresa . Haz socia a tu empresa realizando una aportación económica regular o haz un donativo puntual. El apoyo de organizaciones y ...
     71  ~ 2014 jul 20logo aec calidadHay Wells, Síndrome de - Enfermedades rarasFEDER y la Calidad ... El síndrome de Hay Wells, también conocido como síndrome AEC , forma parte de un grupo de enfermedades .... logo -genzyme Fasga.
     74  ~ 2014 sep 01cupon once resultadosLa ONCE dedica su cupón a la labor de la Federación Española de ... y ayuda sobre las enfermedades raras- resultado de una encuesta con un mes de ...
     74  ~ 2014 aug 01autoescuela via julia barcelonaConducir con Distrofia MuscularOs escribo desde Barcelona , me llamo ana y tengo 4 hijos dos de ellos varones afectados por una variante
     75  +9 2014 oct 02sindrome de edwardsEdwards , Síndrome de - Enfermedades rarasEl síndrome de Edwards o Trisomía 18 es una enfermedad cromosómica rara caracterizada por la presencia de un cromosoma adicional en el par 18.
     75  +14 2014 aug 31gobierno vasco logoDelegación de País VascoEn el área de la Visibilidad, FEDER País Vasco ha realizado numerosas campañas de ... logo -kia FedEx logo -dia logo -alexion logo_janssen Fundación Adecco ...
     75  -20 2014 jul 25neuropatia periferica sensitiva axonalCharcot Marie Tooth, Enfermedad de - Enfermedades raras-Charcot Marie Tooth tipo I o neuropatía hereditaria motora y sensitiva tipo I, también
     76  +9 2014 jul 24enfermedad de huntingtonHuntington , Enfermedad de - Enfermedades rarasLa enfermedad de Huntington es una enfermedad neurológica rara que pertenece al grupo de las demencias (disminución irreversible de la facultad mental) ...
     77  -17 2014 sep 02natural remedies pvt ltd¿Qué es el SIO? Contacta con nosotrosFEDER. Federación Española de Enfemedades Raras. Somos la voz de más de 3 millones de personas. Trabajamos para mejorar su calidad de vida. Colabora ...
     78  ~ 2014 aug 16alquilar campo federacion zaragozaPara ello, ARC Racing colaborará con la Federación para llevar a cabo.
     79  ~ 2014 sep 27musica para enfermedades neurologicasTrabajamos para mejorar su calidad de vida. Colabora con
     79  ~ 2014 sep 10captacion alumnos colegiosEl fisioterapeuta es fundamental en los colegios para la integración En este sentido, Carlos Valiente, decano del Colegio Profesional de ... “La atención a los alumnos con necesidades específicas siempre ha sido una prioridad ...
     80  -7 2014 jul 26donar sangre hemocromatosisHemocromatosis - Enfermedades rarasLa hemocromatosis es una enfermedad de origen genético caracterizada por la sobrecarga de hierro ... Muy rápidamente, este descubrimiento proporcionó un análisis genético en sangre que permite, en la mayoría de ... Hazte socio donante .
     82  -34 2014 sep 28preguntas¿Qué es una Enfermedad Rara? Es una enfermedad que tiene una baja frecuencia o aparece o raramente en la población. Para ser considerada como rara, ...
     83  ~ 2014 sep 20apuntate correo electronicoApúntate a la III Carrera Popular Guardia Civil de Zamora y corre Apúntate a la III Carrera Popular Guardia Civil de Zamora y corre por la esperanza de las personas con enfermedades raras. Yann Le Cam Visita FEDER.
     84  ~ 2014 aug 15fabra i coatsVisitas a la Fabra i Coats y un taller de terapia con perros para Con la colaboración de los Amigos de la Fabra i Coats , se harán unas visitas guiadas al Recinto de la Fabra i Coats , a las 11 h y a las 17 h . Allí los ...
     88  -13 2014 aug 26fundacion calidad de vidaFEDER y Fundación ONCE trabajarán conjuntamente para facilitar FEDER y Fundación ONCE trabajarán conjuntamente para facilitar la inclusión social y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
     89  ~ 2014 aug 28htc avatar contactosColaboradores · Gestión asociativa · Prensa · Aviso Legal · Contacto · Mapa Web · Acceso · FEDER y la Calidad. Federación Española de Enfermedades Raras.
     90  -33 2014 aug 09virgen del rocioAsociación de pacientes denuncia al Hospital Virgen del Rocío de La ANHP denunció el pasado 19 de marzo ante la fiscalía de Sevilla el uso de un medicamento posiblemente ilegal en el Hospital Virgen del Rocío . Desde ...
     91  ~ 2014 oct 02hotel ninos fierroÉxito total del I Torneo Solidario de Golf en beneficio de los niños con ER ..... El Hotel Silken Al-Ándalus, por tercer año consecutivo, ha puesto en marcha la ...
     91  ~ 2014 sep 25enfermedad de duchennePrimer Día Mundial de la Concienciación de DuchenneLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la ... La Distrofia Muscular de Duchenne afecta aproximadamente a ...
     91  ~ 2014 sep 13federacion vizcaina de baloncestoFederación Española de Enfemedades Raras. Somos la ... sobre deporte y discapacidad a los jóvenes del Campus de Baloncesto "José Antonio Escudero".
     93  ~ 2014 sep 09maría blascoConferencia de María Blasco GamarraEl próximo 9 de Noviembre tendrá lugar la Conferencia de María Blasco Gamarra “La vida no es esperar a que pase la tormenta, es aprender a bailar bajo la ...
     94  ~ 2014 sep 10asisteAndrés Mayor, Coordinador de Zona en Asturias de FEDER, asiste Andrés Mayor, Coordinador de Zona en Asturias de FEDER, asiste a más de una decena de actos en el primer Semestre del año. jornada de sensibilizacion.
     96  -88 2014 sep 08federFEDER . Federación Española de Enfemedades Raras. Somos la voz de más de 3 millones de personas. Trabajamos para mejorar su calidad de vida. Colabora ...
     96  ~ 2014 aug 22hotel reina leon opinionesEl evento, que tendrá lugar en el Hotel Avant Torrejon, en Torrejon de Ardoz está destinado a socios y familiares de la entidad pero también a cualquier ...
     96  ~ 2014 jul 31federacion gallega de golfModesto Agustín Díez Solís, nuevo delegado de la Federación Española de .... Torneo de Golf Solidario en beneficio de niños con enfermedades raras.
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